I. 서론 희귀병은 전체 환자수가 2만명 미만밖에 안되는 질환을 가리키는 의학용어이다. 그러나 44개 질환을 희귀병으로 선정해 정부차원에서 중점관리하는 일본에 비해 우리는 아직 질환별 환자수가 얼마나 되는지 실태조사조차 제대로 돼 있지 않은 실정이다. 전문의는 물론 전문약도 찾기가 쉽지 않아 더욱 더 희귀병 환자들은 서럽다. 여의도 성모병원의 11층, 그곳에는 소아과 병동이 있다. 그곳에서는 얼굴이 창백하며 머리와 눈썹이 없고 마스크를 쓰고 힘없이 돌아다니는 아이들을 쉽게 볼 수 있다. 처음 보았을 때 그 많은 아이들이 설마 암일까 하는 의구심이 들고 어디가 아플까 혼자 생각해보기도 하였다. 그러나 그곳 무균실에 있는 아이들은 소아암 환자였다. 그 병원은 우리나라 제1의 소아암 전문 병원으로 수술 후 감염율이 낮고 치료 확율이 85%이기 때문에 많은 아이들이 있었다. 그 곳 뿐만 아니다 세브란스 병원. 서울대학병원. 우리가 익히 들어 알고있는 병원의 병동을 가면 소아암, 희귀병으로 고통받는 사람들을 찾는 것이 어려운 일이 아니다. 우리가 한번도 들어 보지 못한 병으로, 의사도 학회지에서나 볼 수 있는 병명을 가진 사람들이 고통 받고 있다. 그들을 소수자로 정한 이유는 그들의 고통은 개인에게 국한 된 것이 아니라는 인식을 심어주기 위해서 이다. 병은 환자 뿐 아니라 가족 모두의 삶에 영향을 미친다. 사회는 그들의 아픔을 함께 공유할 수 있는 장이 형성되어야 하며 또 그들을 위한 대책 또한 시급하다. 여성장애인 노인 외국인 노동자 등 우리사회의 소수자는 많이 존재한다. 그런 여러가지 소수자 문제들도 있지만 아직 인식되지 않은 소수자들을 인식하는 것도 중요하다고 생각한다. 사회는 고통받는 어린생명과 젊은이에게 삶을 제대로 살아갈 기회를 만들어줘야 할 책임과 의무가 있다. 그들의 아픔과 고통을 함께 나누며 소수자를 인식하는 것이 시작이라 생각한다. 다수의 소수자인 여성문제의 경우 많은 부분의 문제인식과 해결-지원 방안, 현실적 지원에 대한 데이터가 있으나 희귀병에 걸린 사람들에 대한 문제는 국가적 차원이기 보단 개인 차원에서 더 인식하고 지원하는 데 이제는 사회에서 여성문제처럼 크게 인식할 필요가 있다고 본다.
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